LIVE 'Human Germline Genome Modification and the Right to Science' - a book by Cesare Romano, Andrea Boggio and Jessica Almqvist Read the book

Coronavirus Never Again

For a global system of quick responses to pandemics and the right to Science

For a global system of quick responses to pandemics and the right to Science
Appeal to all governments so that the next General Assembly of the World Health Organisation can address COVID 19 to categorically reaffirm – precisely because we are experiencing an emergency – the full respect of human rights and the Rule of Law, and to promote the definition of rules and investments guaranteeing a rapid global response to pandemics.

We need measures resulting from the circulation of knowledge and the sharing and coordination of scientific research, the creation of databases, adequate platforms and structures for the full affirmation of what the UN recognize as the “human right to science”; the extended protection of people already affected by chronic, oncological and rare diseases through regular access to life-saving treatment, essential medicines, and the benefits of science even in a period of health emergency.

We need measures aiming at preparing the public to respond in an informed and prepared manner and that will need to be proactively, maturely, and intellectually honestly communicated to interested parties, and facing all repercussions on health, including mental health, of people affected by the lockdown.

We call on all governments to discuss the following issues at the opening of the General Assembly of the United Nations:

1- To adopt measures guaranteeing a system of transparent sharing, cooperation and coordination of scientific research including the creation of databases, platforms and structures adequate to the full affirmation of what the UN recognize as the human right to science;

2- To urge the ratification of international instruments on human rights that allow individual appeals in case of violation of the “right to science”, the respect of which should be documented thanks to the UN General Comment and through the creation of a special rapporteur on the matter;

3- To set up health-related information campaigns accessible to the public to prepare citizens to respond in an informed matter to sanitary emergencies, and to face the physical and mental health repercussions deriving from social distancing and lockdown measures, which could become increasingly necessary, in a scientifically and socially adequate way;

4- To strongly reaffirm the continued care of people already affected by non-transmittable diseases through regular access to life-saving treatment, essential medicines, and the benefits of science even in periods of health emergency:

a- To adopt information and response mechanisms that monitor the development of the virus from the very beginning in developing countries and in migrant and refugee centers, i.e. in the places and conditions most exposed and most vulnerable to the consequences of the virus, with the aim of saving human lives and slowing its spread at a global level;

b- To intervene on the WHO International Health Regulations (2005) to guarantee transparency on the decision-making process in adopting contrasting measures to a health emergency and to start proceedings against those responsible for violations of the Regulations;

c- To guarantee the effective cooperation in clinical trials between the World Health Organisation, the International Severe Acute Respiratory and Emerging Infection Consortium, and the Global Research Collaboration for Infectious Disease Preparedness – as well as any other initiatives and platforms active in these fields to speed up the approvals of new medicines;

d- To support the activities of the Coalition for Epidemic Preparedness Innovations;

e- To strengthen the sharing and coordination of databases so that legal revisions can happen quickly, on the basis of evidence and medical-scientific needs, to allow suppliers to produce low-cost dosages at large scale in a simple way. For antivirals there is a need for an organised system for the screening of existing treatment and candidate molecules in a quick and standardised way;

f- To strengthen the coordination and sharing of lists of locally and internationally trained staff, to be deployed quickly in case of an emergency;

g- To encourage the production and sharing of global inventories of suppliers and supplies to be stocked and/or redirected in case of emergencies;

h- To guarantee adequate financing, in cooperation with the private sector, to allow existing structures to be quickly reorganised for production during a pandemic, under WHO guidance;

i- To take into account the development of the virus in low- and middle-income countries to save lives and slow its global circulation.

We are convinced that the promotion of these goals in full respect of the right to science will allow us to face the political, diplomatic, technical and financial obstacles that await us;

We believe that the promotion of the universal right to health and our fundamental freedoms will only be possible through global sharing, cooperation and coordination.

FRENCH

POUR UN SYSTÈME MONDIAL DE RÉACTION RAPIDE AUX PANDÉMIES, TOUT EN RESPECTANT LE DROIT À LA SCIENCE

Nous appelons tous les gouvernements à faire en sorte que, lors de la prochaine Assemblée générale de l’Organisation Mondiale de la Santé, la discussion des mesures immédiates contre COVID-19 soit l’occasion de réaffirmer catégoriquement – précisément parce qu’en temps d’urgence – le plein respect des droits de l’homme et de l’État de Droit, et de promouvoir la définition de règles et d’investissements qui garantissent une réponse mondiale rapide contre les pandémies.

Nous appelons à des mesures résultant de la circulation des connaissances et du partage de la recherche scientifique ; à la mise en place de bases de données, de plateformes et de structures adéquates pour la pleine affirmation de ce que l’ONU reconnaît comme le droit humain à la science ; la protection continue des personnes souffrant déjà de maladies chroniques, oncologiques et rares par un accès régulier aux traitements salvateurs et aux médicaments essentiels et aux bienfaits de la science même en cas d’urgence sanitaire.

Nous demandons que des mesures soient prises pour associer pleinement et de manière transparente le public au processus d’adoption de ces mesures, en indiquant clairement les raisons de toute restriction temporaire des droits et libertés fondamentaux et en traitant leurs conséquences en termes de santé physique et mentale.

Nous appelons tous les gouvernements à discuter des questions énumérées ici lors de l’inauguration de la prochaine session de l’Assemblée générale des Nations Unies, et en particulier afin de:

Adopter des mesures soient prises pour assurer un système transparent de partage, de coopération et de coordination de la recherche scientifique, y compris la mise à disposition de bases de données, de plates-formes et de structures appropriées pour la pleine affirmation de ce que les Nations unies reconnaissent comme le droit humain à la science ;
Ratifier les instruments internationaux relatifs aux droits de l’homme permettant des recours individuels en cas de déni du “droit à la science”, dont le respect soit dûment documenté par le biais du commentaire général des Nations unies et de la création d’un rapporteur spécial sur la question;
Mettre en place des campagnes de communication sur la santé qui soient accessibles au public pour préparer les citoyens à réagir en connaissance de cause aux urgences sanitaires, ainsi que pour traiter les conséquences sur la santé physique et mentale des mesures d’éloignement et de verrouillage social, qui peuvent être encore nécessaires, d’une manière scientifiquement et socialement appropriée ;
Assurer la protection continue des personnes souffrant déjà de maladies non transmissibles soit par un accès régulier aux traitements vitaux, aux médicaments essentiels et aux bienfaits de la science, même en cas d’urgence sanitaire :
a – Adopter des mécanismes d’information et d’intervention d’urgence qui permettent de suivre immédiatement l’évolution du virus dans les pays en développement et dans les centres d’accueil des réfugiés et des migrants, c’est-à-dire dans les lieux et les conditions les plus exposés et les plus vulnérables aux conséquences du virus, dans le but de ralentir sa circulation dans le monde et de sauver des vies ;

b – Intervenir sur le Règlement sanitaire international de l’OMS (2005) afin de garantir la transparence des décisions dans l’adoption des mesures de lutte contre une urgence sanitaire et de prendre des mesures contre les responsables de toute violation du Règlement ;

c – Promouvoir une collaboration efficace dans les essais cliniques entre l’Organisation mondiale de la santé, le Réseau international pour les essais d’infections respiratoires aiguës graves et émergentes, la Collaboration mondiale de recherche sur la préparation aux maladies infectieuses et toutes les autres initiatives et plateformes actives dans le domaine de la recherche scientifique afin d’accélérer l’approbation de nouveaux médicaments ;

d – Soutenir les activités de la Coalition pour les innovations en matière de préparation aux épidémies ;

e – Renforcer la coordination et le partage des plateformes afin que les examens réglementaires puissent avoir lieu rapidement, sur la base de preuves et des besoins médico-scientifiques, pour permettre aux fournisseurs de produire à grande échelle des doses de médicaments à faible coût de manière simple. Pour les antiviraux, il faut un système permettant de cribler rapidement et de manière standardisée les traitements existants et les molécules candidates ;

f – Renforcer la coordination et le partage des listes de personnel formé au niveau local et international pouvant être mobilisé rapidement en cas d’urgence sanitaire ;

g – Encourager l’établissement et le partage d’inventaires mondiaux des fournisseurs et des fournitures à stocker et/ou à réorienter en cas d’urgence;

h – Assurer un financement adéquat, en coopération avec le secteur privé, pour permettre une réorganisation rapide des structures existantes pour la production de médicaments et de matériel sanitaire pendant une pandémie, sous la direction de l’OMS ;

i – Prendre immédiatement en compte l’évolution du virus dans les pays à faibles et moyens revenus pour sauver des vies et ralentir la circulation du virus dans le monde.

Nous sommes convaincus que la promotion de ces objectifs, tout en respectant le droit à la science, nous permettra de surmonter les obstacles politiques, diplomatiques, techniques et en matière de ressources qui se dressent devant nous.

Ce n’est que par le partage, la coopération et la coordination au niveau mondial qu’il sera possible de promouvoir le droit à la santé, dont chaque individu est porteur, ainsi que les libertés fondamentales.

SPANISH

PARA UN SISTEMA GLOBAL DE REACCIÓN A LAS PANDEMIS EN EL RESPETO DEL DERECHO A LA CIENCIA

Llamado a todos los Gobiernos para que en la próxima Asamblea General de la Organización Mundial de la Salud, el debate acerca de las medidas inmediatas contra el COVID-19, sea la ocasión de reafirmar categóricamente – en concomitancia con estos tiempos de emergencia – el pleno respeto de los derechos humanos y del Estado de Derecho, así como de promover la definición de reglas para el uso de los recursos que garanticen una rápida respuesta global contra las pandemias. Solicitamos medidas que sean el fruto de la circulación del conocimiento y cooperación de la investigación científica; así como la capacidad de disponer de los bancos de datos, las plataformas y estructuras adecuadas para la plena afirmación de aquello que la ONU reconoce como derecho humano a la ciencia; la continua tutela de las personas ya afectadas por enfermedades crónicas, oncológicas y raras, a través de una regulación del acceso a los tratamientos y las medicinas esenciales, así como del acceso a los beneficios de la ciencia, incluyendo los periodos de emergencia sanitaria. Pedimos que sean tomadas las medidas dirigidas a involucrar al público de manera completa y transparente en el proceso de adopción de los mismos, comunicando de manera clara las razones que están a la base de las eventuales restricciones temporales de los derechos y las libertades fundamentales y acerca de cómo afrontar las consecuencias en términos de salud física y mental. De la misma manera, hacemos un llamado a todos los gobiernos para que se creen espacios de discusión acerca de los elementos apenas enunciados, con ocasión de la inauguración de la próxima sesión de la Asamblea General de las Naciones Unidas, con el fin de:

1 – Adoptar las medidas que garanticen un sistema para la difusión compartida, cooperación y coordinación transparente de las investigaciones científicas, que incluyan la creación de bases de datos, de plataformas y de estructuras adecuadas para la plena afirmación del derecho humano a la ciencia, reconocido por la ONU;

2 – Ratificar los instrumentos internacionales sobre los derechos humanos que consientan recursos individuales en caso de negación del “derecho a la ciencia”, documentado de manera puntual en el Comentario General de la ONU y a través de la institución de un relator especial (specialrapporteur) en la materia;

3 – Crear campañas de comunicación sanitaria accesibles al público, de modo científico y socialmente adecuado, con el fin de preparar a los ciudadanos a responder de manera informada a las emergencias sanitarias, a afrontar las consecuencias sobre la salud física y mental causadas por las medidas de distanciamiento social y encierro (lockdown), que podrán llegar a ser ulteriormente necesarias;

4 – Garantizar la continua tutela de las personas afectadas y con enfermedades no contagiosas, a través de la regulación al acceso de los tratamientos médicos, a las medicinas fundamentales y a los beneficios de la ciencia, incluyendo los periodos de emergencia sanitaria:

a – Adoptar mecanismos informativos y de respuesta la emergencia que monitoreen desde el principio los desarrollos del virus en los países en vías de desarrollo, en los centros de recolección y de acogida para prófugos e inmigrantes, es decir, en los lugares y en las condiciones de mayor exposición y vulnerabilidad a las consecuencias del virus, con el fin de disminuir la velocidad de circulación a nivel global y de salvar vidas humanas;

b – Realizar una intervención en el Reglamento Sanitario Internacional (2005) de la OMS, con el fin de garantizar la transparencia decisional en la adopción de las medidas de contraste ante una emergencia sanitaria y proceder contra eventuales responsables de las violaciones del Reglamento;

c – Promover una efectiva colaboración en las pruebas clínicas entre la Organización mundial de la salud, la Red internacional de experimentación para infecciones respiratorias agudas graves y emergentes, la Colaboración en la investigación global para la preparación a las enfermedades infecciosas y todas las demás iniciativas y plataformas activas en el campo de la investigación científica, con el fin de acelerar los tiempos de aprobación de nuevos fármacos;

d – Sostener las actividades de la Coalition for Epidemic Preparedness Innovations;

e – Reforzar la coordinación y la difusión compartida de las plataformas de modo que las revisiones normativas puedan efectuarse rápidamente, sobre la base de las evidencias y necesidades medico-científicas, para consentir a los proveedores la producción de fármacos a bajo costo, en una amplia escala y de manera simple. En el caso de los antivirales es necesario un sistema para el cribado (screening) de los tratamientos existentes y de las moléculas candidatas de manera rápida y estandarizada.

f – Reforzar la coordinación y la difusión compartida de listas de personal con la formación necesaria a nivel local y a nivel internacional, que pueda ser movilizado de manera veloz durante las emergencias sanitarias;

g – Fomentar la redacción y la difusión compartida de inventarios globales de proveedores y suministros para ser almacenados y/o re direccionados en caso de emergencia.

h – Garantizar la adecuada financiación, en colaboración con el sector privado, para consentir a las estructuras existentes, poder reorganizarse rápidamente para la producción de medicinas y de materiales sanitarios durante una pandemia, bajo la dirección de la OMS;

i – Tomar en consideración, desde el inicio, el desarrollo del virus en los países de bajo y medio rédito para salvar vidas y frenar la circulación global del virus.

Estamos convencidos de que la promoción de estos objetivos en el respeto del derecho a la ciencia, consentirá de afrontar los obstáculos políticos, diplomáticos, técnicos y de recursos que nos esperan.

Solamente a través de la colaboración conjunta, la cooperación y la coordinación global será posible promover el derecho a la salud, que pertenece a cada individuo, junto con las demás libertades fundamentales.

Sign the Appeal